Freitag, 25. März 2016

Hallo ihr lieben. Viel Zeit ist vergangen. Mittlerweile bin ich fast 6 Jahre alt. Meine Mama kommt garnicht mehr zum schreiben, da sie auf Facebook aktiv ist. Schaut doch mal auf meiner Seite vorbei.

Mein Sohn Paul hat cdkl5

Würde mich freuen 🤗

Mittwoch, 5. Dezember 2012

MAMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja ihr Lieben.. ich hab heut zu meiner Mama was gesagt : MAMA... die hat sich vielleicht gefreut. Und sie hat gesagt.. hey das hab ich genau gehört :-) und ab und zu sage ich auch : ja oder mmmhh mmmhh.. das bedeutet nein.. ja ich weiß schon, was ich will und auch was nicht :-)

Meine Anfälle sind im Moment nicht ganz so schlimm, deswegen hat men Neurologe beschlossen, an meinen Medis nichts zu ändern. Mama ist glaub ich echt froh drüber.. weil sie sagt..das Sabril ist MEIN Mittel. Nun heißt es wieder abwarten.

 Meine Krankengymnastin ist zumindest sehr zufrieden mit mir. Sie sagt, ich arbeite immer sehr gut mit und hab viel mehr Körperspannung. Mann...das ist aber auch anstrengend.. das sag ich Euch.. aber ich WILL die beeindrucken ;-) und zeigen was ich kann..

Ich warte jetzt auch auf meine neuen Hilfsmittel. Ich soll einen neuen Buggy bekommen, einen Autositz, einen Stehtrainer und eine große Lagerungsinsel..ich denk, da kann ich dann Urlaub drauf machen oder?

So und wenn ich was Neues zu berichten habe.. dann schreib ich Euch wieder was auf. Liebe Grüße, Euer Pauli

Montag, 5. November 2012

:-( wieder Anfälle...

Hallo...ich hab leider keine guten Nachrichten...ich hab leider seit einige Wochen wieder Anfälle.. so 3-8 am Tag. Zwar sind sie nicht so schlimm wie vorher..aber doof sind die trotzdem. Das Sabril ist etwas gesteigert..meine Mama ist auch ganz traurig, weil ich auch schon wieder etwas zurückziehe in meine kleine Welt. Sie hofft ganz dolle, daß es nicht noch schlimmer wird..die hat mich nämlich ganz dolle lieb.. also hoffen wir..ich kann Euch bald wieder besseres berichten... LG, Euer Paule..

Montag, 3. September 2012

Halloooooooooooooooooooooooo

Ich meld mich mal wieder... und hab gute Neuigkeiten...ich bin seit dem 26.07.12 tatsächlich ANFALLSFREI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  ok ein paar kleinere hab ich gehabt, aber von einigen Sekunden... und das nur zwischendurch...
Und ich esse und trinke wieder selbstständig... und es schmeckt richtig gut. Nicht mehr diese olle Sondenkost :-) Trinken klappt auch immer besser und heut hat Mama gesehen, daß ich wieder richtig an meiner Flasche gesaugt hab. Und dann hat sie mir mal wieder einen Schnuller gegeben und da hab ich ganz wild genuckelt..und Mama hat sich dolle gefreut. So kann es weiter gehen, hat sie gesagt... find ich auch. Ich entdecke auch grad so viel Neuses ...endlich bekomme ich alles mit und finde alles so interessant... Geräusche und kucken tu ich auch viel mehr... und dann muss ich immer lachen, weil ich es lustig finde... meine Mama lächelt auch immer..weil sie so froh ist, daß es mir so prima geht.
Bald bekomme ich auch Orthesen für meine Beine..meine Physiotherapeutin ist auch sehr zufrieden mit mir..und ich mach immer gut mit. Ich hoffe, ich kann Euch wieter so gut Nachrichten erzählen... einen lieben Gruß sendet Euch der Paule und die Mama :-)

Donnerstag, 26. Juli 2012

Hallo ihr..ich lass mal wieder was von mir hören. Am Wochenende war ich im Krankenhaus. Da hab ich neue Medikamente bekommen..Topiramat und Diacomit nehme ich jetzt nicht mehr..Luminal ist geblieben und neu sind Sabril und Ergenyl..und siehe da... MIR GEHT ES VIEL BESSER.. ich lache, bin wacher und bewege mich viel mehr..und ich gluckse immer vor mich hin..weil alles viel lustiger ist so DENN...meine Anfälle sind fast weg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  Das finde ich total super und meine Mama auch :-) Jetzt wollen wir mal hoffe, daß es auch so bleibt :-)

Montag, 25. Juni 2012

Die erste Nacht durchgeschlafen...

Hallo ihr Lieben..ich melde mich mal wieder..meine Mama und ich haben heute sehr gute Laune :-) ich glaube, das liegt daran, das ich seit Monaten mal wieder eine Nacht durchgeschlafen hab..und ich hab heut ganz wenig gekrampft..meine Mama hat schon auf Holz geklopft..ich weiß garnicht was das heißen soll ??? Naja..auf jeden Fall mußte ich heut so oft grinsen..alles war irgendwie soooo lustig...und jetzt werde ich meinen Mittagschlaf halten...gähn..denn ich bin schon wieder ein wenig müde..aber ich brauch ja auch meinen Schönheitsschlaf ;-) wünsche Euch einen schönen Tag, Paul.

Montag, 4. Juni 2012

Aufregend!!!!!!!!!!!

Heute waren so komische Leute hier..mit nem großen schwarzen Ding..das hat vorne geleuchtet..und das hat mich immer angekuckt..und die Mama hat mir vorgelesen und mit mir gespielt und ganz viel über mich erzählt..und jetzt sagt die Mama, daß wir bald im Fernsehen sind..ja wie soll ich denn da rein kommen??? Das passt doch garnicht...